#Tag · bonfire.cafe

"Micro-Recovery: The Art of Resting Before You Crash" by a sympathetic and knowledgeable occupational therapist who specialises in ME/CFS and long Covid who I have been impressed by

https://onelifelivedwell.substack.com/p/micro-recovery-the-art-of-resting

Gives 9 different short ways to relax the body

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#MEcfs #CFS #PwME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome
@mecfs
#POTS @pots

Micro-Recovery: The Art of Resting Before You Crash

Tiny pauses that protect your system and remind your body it’s safe to rest.

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · yesterday

"Micro-Recovery: The Art of Resting Before You Crash" by a sympathetic and knowledgeable occupational therapist who specialises in ME/CFS and long Covid who I have been impressed by

https://onelifelivedwell.substack.com/p/micro-recovery-the-art-of-resting

Gives 9 different short ways to relax the body

Micro-Recovery: The Art of Resting Before You Crash

Tiny pauses that protect your system and remind your body it’s safe to rest.

joene 🏴🍉 and 1 other boosted

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · last week

Question for the Long-Covid community:

How are you coping with the mental side of this sudden illness?
What small or big things help you get through the day—and give you something to look forward to tomorrow?

Thanks so much for sharing.

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #NichtGenesen #PAIS #disability #healthcare

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · last week

Question for the Long-Covid community:

How are you coping with the mental side of this sudden illness?
What small or big things help you get through the day—and give you something to look forward to tomorrow?

Thanks so much for sharing.

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #NietHersteld #NichtGenesen #PAIS #disability #healthcare

Claudius Link boosted

Aki non da Vinci

@qwertziop@chaos.social · 4 weeks ago

Ich werde im Februar wg. Post Covid eine Reha antreten.

Ich bin trotz Wunschklinik, dies das, in einer psychosomatischen Klinik im Schwarzwald gelandet und werde voraussichtlich 5 Wochen lang aktiviert.

Gibt es Tipps, wie ich das ohne bleibende Schäden überstehe, ohne am Ende den Stempel Totalverweigerer im Bericht stehen zu haben?

[edit: Meine Frage richtet sich primär an Reha-erfahrene Menschen. Und es gibt gute Gründe die Reha anzutreten.]

#postCovid #mecfs #longCovid

Aki non da Vinci

@qwertziop@chaos.social · 4 weeks ago

Ich werde im Februar wg. Post Covid eine Reha antreten.

Ich bin trotz Wunschklinik, dies das, in einer psychosomatischen Klinik im Schwarzwald gelandet und werde voraussichtlich 5 Wochen lang aktiviert.

Gibt es Tipps, wie ich das ohne bleibende Schäden überstehe, ohne am Ende den Stempel Totalverweigerer im Bericht stehen zu haben?

[edit: Meine Frage richtet sich primär an Reha-erfahrene Menschen. Und es gibt gute Gründe die Reha anzutreten.]

#postCovid #mecfs #longCovid

Esther Payne :bisexual_flag: boosted

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · last month

2/
From Australia:

Altered brain tissue microstructure and neurochemical profiles in long COVID and recovered COVID-19 individuals: A multimodal MRI study

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666354625002005

Screenshot from Science for ME weekly update

@longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC
#Coronavirus
#COVID19 #COVID #COVID_19 #COVIDー19 #SARSCoV2 #auscovid19 #CovidIsNotOver

@novid #novid

Altered brain tissue microstructure and neurochemical profiles in long COVID and recovered COVID-19 individuals: A multimodal MRI study — Thapaliya et al.
"Our study identified altered signal intensity, abnormal tissue microstructure, and imbalanced neurochemicals in long COVID and COVID-19 recovered healthy controls. Importantly, we also found a significant association between T1w/T2w signal intensity and clinical measures, suggesting a potential link between myelin content and symptom severity." — Altered brain tissue microstructure and neurochemical profiles in long COVID and recovered COVID-19 individuals: A multimodal MRI study — Thapaliya et al. "Our study identified altered signal intensity, abnormal tissue microstructure, and imbalanced neurochemicals in long COVID and COVID-19 recovered healthy controls. Importantly, we also found a significant association between T1w/T2w signal intensity and clinical measures, suggesting a potential link between myelin content and symptom severity."

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · last month

2/
From Australia:

Altered brain tissue microstructure and neurochemical profiles in long COVID and recovered COVID-19 individuals: A multimodal MRI study

https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S2666354625002005

Screenshot from Science for ME weekly update

@novid #novid

joene 🏴🍉 boosted

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Superbedankt aan iedereen die op het Malieveld staat, zit of ligt voor het PAIS-protest.
@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social replied · 2 months ago

Een vriend was vandaag naar Den Haag gegaan en stuurde me deze foto. Die foto raakt me. Erg sterke symboliek.

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg

Op een groen veld staan meerdere rijen rolstoelen. Op elke rolstoel ligt een grote zwart-witfoto. Elke foto toont een portret van een persoon. Deze mensen konden fysiek niet aanwezig zijn bij het protest, maar hun portretten waren er wel.

Billy Smith boosted

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · 2 months ago

"How to Help With ME/CFS and Long COVID Disability Claims"

https://www.medscape.com/viewarticle/how-help-me-cfs-and-long-covid-disability-claims-2025a1000x2z

Lots of good tips to deal with insurance companies.

Government schemes can vary by country but people in most countries can probably pick up useful tips from this also.

@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19 #LC #Covidlonghaulers #PostCovidSyndrome #longhaulers #COVIDBrain #NeuroPASC

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Ik lig al zo lang op de bank, maar vandaag gelukkig niet alleen—vandaag doen we het samen: couch activism :)

Vanaf de bank sluiten we ons aan bij de mensen op het Malieveld en eisen:

1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid

https://www.hetpaisprotest.nl/

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg

Vijf mensen liggen ontspannen op de bank, waarbij alleen hun voeten, warm ingepakt in wintersokken, zichtbaar zijn op de foto.
Als text is rechts in beeld toegevoegd: #niethersteld couch activism 30 nov PAIS-protest — Vijf mensen liggen ontspannen op de bank, waarbij alleen hun voeten, warm ingepakt in wintersokken, zichtbaar zijn op de foto. Als text is rechts in beeld toegevoegd: #niethersteld couch activism 30 nov PAIS-protest

joene 🏴🍉 boosted

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Een heel persoonlijke oproep voor het PAIS-Protest komende zondag, 30 nov:
https://www.doorbraak.eu/ik-ben-het-niet-waard-om-geholpen-te-worden-een-ervaringsbericht-en-een-oproep-voor-het-pais-protest/

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@pots
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg

Doorbraak.eu

Ik ben het niet waard om geholpen te worden - een ervaringsbericht en een oproep voor het pais-protest | Doorbraak.eu

Ik ben het niet waard om geholpen te worden – dat is het gevoel dat ik had nadat de ambulance weer vertrok. Wat was er gebeurd? Enkele dagen geleden testte ik positief op corona. De klachten waren veel zwaarder dan de eerste keer, drie jaar geleden. Sindsdien kamp ik met long covid. Misschien verklaart dat waarom het nu zo heftig

Anke boosted

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · 2 months ago

Survey opportunity:
Validation of the Vienna Post-Exertional Malaise Assessment Questionnaire (V-PEM-AQ)

English:
https://www.soscisurvey.de/V-PEM-AQ_english/

German:
https://www.soscisurvey.de/V-PEM-Q/

Questionnaire is estimated to take 20 minutes

Screenshot from latest Science for ME weekly update

@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19

Validation of the Vienna Post-Exertional Malaise Assessment Questionnaire (V-PEM-AQ)
Dr. Ali Kapan and colleagues from the University of Vienna are working on a new questionnaire on post-exertional malaise (PEM). In this second phase of the project, they aim to evaluate how reliably and validly the questionnaire captures PEM and how it compares to existing assessment instruments. They are looking for participants to validate the questionnaire in English and German. — Validation of the Vienna Post-Exertional Malaise Assessment Questionnaire (V-PEM-AQ) Dr. Ali Kapan and colleagues from the University of Vienna are working on a new questionnaire on post-exertional malaise (PEM). In this second phase of the project, they aim to evaluate how reliably and validly the questionnaire captures PEM and how it compares to existing assessment instruments. They are looking for participants to validate the questionnaire in English and German.

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · 2 months ago

"How to Help With ME/CFS and Long COVID Disability Claims"

https://www.medscape.com/viewarticle/how-help-me-cfs-and-long-covid-disability-claims-2025a1000x2z

Lots of good tips to deal with insurance companies.

Government schemes can vary by country but people in most countries can probably pick up useful tips from this also.

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@pots
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg

Doorbraak.eu

Ik ben het niet waard om geholpen te worden - een ervaringsbericht en een oproep voor het pais-protest | Doorbraak.eu

Tom Kindlon

@tomkindlon@disabled.social · 2 months ago

Survey opportunity:
Validation of the Vienna Post-Exertional Malaise Assessment Questionnaire (V-PEM-AQ)

English:
https://www.soscisurvey.de/V-PEM-AQ_english/

German:
https://www.soscisurvey.de/V-PEM-Q/

Questionnaire is estimated to take 20 minutes

Screenshot from latest Science for ME weekly update

@mecfs
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME @longcovid
#LongCovid #PASC #PwLC #postcovid #postcovid19

Djoerd Hiemstra 🍉 boosted

Ronja

@RonjaBiernat@chaos.social · 2 months ago

Wat doe je op 30 nov?

Het PAIS protest! Ik doe mee- online.

PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen) - "Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid. Het aantal patiënten groeit stilletjes, stevig door. De samenleving kijkt - net zo stilletjes - de andere kant op.
Dit moet nu veranderen. Daarom komen we in actie!"

https://www.hetpaisprotest.nl/

@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@pots
@mecfs

#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #Activisme #RechtOpZorg #niethersteld