joene 🏴🍉
boosted
joene 🏴🍉
and 1 other
boosted
Ik zie er al 2 jaar en 18 dagen niet ziek uit. Ik kan niet werken, niet sporten, niet naar koor, en moet dagen leeg plannen om bij te komen als iemand drie kwartier op bezoek is geweest.
Er is geen behandeling. Er is na volgend jaar geen budget meer voor onderzoek. Terwijl er al decennia(!) mensen met ME, post-sepsis en chronische Lyme zijn. Waarvan een deel euthanasie heeft gekregen. Maar de politiek lijkt te denken dat het vanzelf overgaat?
joene 🏴🍉
boosted
Ik ga vandaag naar het #PaisProtest. Voor mijn dochter, die al lang in het legioen van de verwaarloosde levende doden zit. En voor al die anderen in dat legioen. Voor mijn eigen lotgenoten, die elke dag weer van het ondraaglijke lijden moeten getuigen.
14 uur Malieveld dus, zondag 30 november. Voor alle onzichtbaar lijdende mensen met PAIS. #NietHersteld
Wladimir Mufty
boosted
Straks toch maar even fysiek aanwezig zijn op het Malieveld. Omdat ik het wel kan.
https://www.hetpaisprotest.nl/
#niethersteld
#asking_for_a_friend
joene 🏴🍉
boosted
Indrukwekkend #paisprotest #niethersteld . Petje af voor al die mensen die dit vanuit bed georganiseerd hebben en er zelf niet bij konden zijn. De strijd voor mensen met Pais moet ho(o)g(er) op de agenda van ons allemaal. En die mondkapjes, he..
Rolstoelen op Malieveld bij Pais Protest
Picture of me at Pais Protest. With sign saying: Pais Bingo - Who cares? - You look okay - It's all in your mind - sorry, can't help you.
joene 🏴🍉
boosted
Superbedankt aan iedereen die op het Malieveld staat, zit of ligt voor het PAIS-protest.
@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg
Djoerd Hiemstra 🍉
boosted
Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.
Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.
Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie ✊🏼💙
Vesna Manojlović
and 1 other
boosted
Ik ga morgen met dit bord naar het #Paisprotest . Teksten zijn bedacht door iemand met PAIS die er niet bij kan zijn.
14 uur Malieveld dus, zondag 30 november. Voor alle onzichtbaar lijdende mensen met PAIS. #Niethersteld
Zie: https://www.hetpaisprotest.nl/
Voor:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Kom je ook ?
Indrukwekkend #paisprotest #niethersteld . Petje af voor al die mensen die dit vanuit bed georganiseerd hebben en er zelf niet bij konden zijn. De strijd voor mensen met Pais moet ho(o)g(er) op de agenda van ons allemaal. En die mondkapjes, he..
Rolstoelen op Malieveld bij Pais Protest
Picture of me at Pais Protest. With sign saying: Pais Bingo - Who cares? - You look okay - It's all in your mind - sorry, can't help you.
Superbedankt aan iedereen die op het Malieveld staat, zit of ligt voor het PAIS-protest.
@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg
Straks toch maar even fysiek aanwezig zijn op het Malieveld. Omdat ik het wel kan.
https://www.hetpaisprotest.nl/
#niethersteld
#asking_for_a_friend
Ik sluit straks digitaal aan bij het #PAISprotest. www.hetpaisprotest.nl
Ondanks dat ik een van de weinigen ben die bij de LongCovid polikliniek loopt, is mijn perspectief er een van uitzicht op de tuin, af en toe een rondje hondje of uurtje koffiebezoek, veeeeel bankliggen, uitkering en onzekerheid over mijn gezondheid in de toekomst.
Ik heb "matige" LongCovid. Als je iets wil weten, stel me gerust een vraag.
Dank #niethersteld voor het organiseren van deze broodnodige demonstratie ✊🏼💙
Ik zie er al 2 jaar en 18 dagen niet ziek uit. Ik kan niet werken, niet sporten, niet naar koor, en moet dagen leeg plannen om bij te komen als iemand drie kwartier op bezoek is geweest.
Er is geen behandeling. Er is na volgend jaar geen budget meer voor onderzoek. Terwijl er al decennia(!) mensen met ME, post-sepsis en chronische Lyme zijn. Waarvan een deel euthanasie heeft gekregen. Maar de politiek lijkt te denken dat het vanzelf overgaat?
Ik ga vandaag naar het #PaisProtest. Voor mijn dochter, die al lang in het legioen van de verwaarloosde levende doden zit. En voor al die anderen in dat legioen. Voor mijn eigen lotgenoten, die elke dag weer van het ondraaglijke lijden moeten getuigen.
14 uur Malieveld dus, zondag 30 november. Voor alle onzichtbaar lijdende mensen met PAIS. #NietHersteld
joene 🏴🍉
boosted
Een heel persoonlijke oproep voor het PAIS-Protest komende zondag, 30 nov:
https://www.doorbraak.eu/ik-ben-het-niet-waard-om-geholpen-te-worden-een-ervaringsbericht-en-een-oproep-voor-het-pais-protest/
@longcovid@mstdn.social @longcovid@fedigroups.social
@pots
@mecfs
#LongCovid #PostCovid #MECSF #PAIS #PAISprotest #niethersteld #Activisme #RechtOpZorg
Ik ga morgen met dit bord naar het #Paisprotest . Teksten zijn bedacht door iemand met PAIS die er niet bij kan zijn.
14 uur Malieveld dus, zondag 30 november. Voor alle onzichtbaar lijdende mensen met PAIS. #Niethersteld
Zie: https://www.hetpaisprotest.nl/
Voor:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Kom je ook ?
joene 🏴🍉
boosted
Het pais protest!
30.11.2025
Malieveld, 14.00 uur
PAIS: Post Acute Infectieuze Syndromen (ME, Long COvid, Lyme, Post-Sepsis, Q-koorts)
www.hetpaisprotest.nl
Meedoen vanuit huis kan ook!